上一秒還在說話、走路、吃飯，下一秒?yún)s突然陷入沉睡；情緒激動時全身癱軟，甚至被誤認(rèn)為“裝病”……這不是電影情節(jié)，而是發(fā)作性睡病患者的真實(shí)日常。

　　上海冬雷腦科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張雯麗醫(yī)生21日接受采訪時表示，發(fā)作性睡病是一種以睡眠-覺醒周期紊亂為核心的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。對于患者而言，“秒睡”成為身體的強(qiáng)制指令，而患者不僅要對抗病痛，還要承受社會的誤解與偏見。

　　“你就是懶”“站著都能睡，太夸張了”……這些誤解讓許多患者陷入自責(zé)與孤立。事實(shí)上，發(fā)作性睡病患者的睡眠需求與意志力無關(guān)，而是神經(jīng)系統(tǒng)的異常反應(yīng)。張雯麗醫(yī)生強(qiáng)調(diào)：“這不是性格缺陷，而是大腦中調(diào)控覺醒和睡眠系統(tǒng)異常所致?！彼榻B，在中國，發(fā)作性睡病患者發(fā)病高峰年齡普遍低于10歲，且男性患者比例約為女性的兩倍。

張雯麗醫(yī)生為患者檢查。(彭倩 攝)

　　“日間過度嗜睡、猝倒發(fā)作、睡眠幻覺與麻痹、夜間睡眠碎片化都是發(fā)作性睡病的核心典型癥狀?；颊叱：喜⒎逝帧⑿栽缡?、焦慮抑郁、認(rèn)知功能損害等并發(fā)癥。”張雯麗解釋，即使夜間睡眠充足，患者白天仍頻繁陷入不可抗拒的短暫睡眠；情緒激動時患者的肌肉會突然失控，輕則眼瞼下垂，重則全身癱軟；夜間睡眠時，患者頻繁覺醒導(dǎo)致睡眠質(zhì)量嚴(yán)重下降。

　　這位專家分享了一個病例，16歲的朱強(qiáng)(化名)已在“困意”中掙扎了6年：白天頻繁陷入睡眠、情緒波動時肢體發(fā)軟、夜間頻繁驚醒伴隨“鬼壓床”般的麻痹感……這些癥狀讓他成績下滑、體重激增，甚至?xí)r有意識不清、肢體抽搐、大小便失禁等癥狀出現(xiàn)。近日，通過多導(dǎo)睡眠監(jiān)測和多次小睡測試，他被確診為“發(fā)作性睡病”。

　　張雯麗醫(yī)生告訴記者，確診發(fā)作性睡病需多維度證據(jù)支撐。除了多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(記錄夜間睡眠腦電、呼吸、肢體動作等指標(biāo))和多次小睡潛伏期測試(評估日間入睡速度和睡眠結(jié)構(gòu))，腦脊液中下丘腦分泌素、食欲素水平檢測、HLA基因篩查及腦影像學(xué)檢查均為關(guān)鍵診斷手段。

　　發(fā)作性睡病患者如何治療？“目前，發(fā)作性睡病尚無根治方法，但規(guī)范治療，包括藥物和非藥物治療，可顯著改善生活質(zhì)量?！睆場愥t(yī)生說，患者需要終生管理。

　　“患者需終身避免駕駛、高空作業(yè)等高?；顒??！睆場愄嵝?，社會支持同樣關(guān)鍵，“家人的理解、學(xué)校的合理作息安排，能幫助患者重建生活信心”。

　　專家呼吁，公眾需以科學(xué)視角看待發(fā)作性睡病患者群體。學(xué)?？蔀榛颊咛峁椥宰飨?，企業(yè)需避免將其安排至高危崗位，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)基層醫(yī)生培訓(xùn)助力實(shí)現(xiàn)早診早治。